Preparándose para una Crisis

“¿Cómo me preparo para una crisis, o una situación muy grave?”

 

Habrá un tiempo, si no ha llegado ya, cuando usted y el médico de su hijo necesitarán hablar de la intensidad de cuidado que escogerían para su hijo/a si se encuentra en una crisis, o situación muy grave.

Para los adultos, pensar en esto para sí es una cosa difícil y dolorosa – es bastante duro tener que tomar estas decisiones. Posiblemente usted ya haya hecho un documento con respecto al cuidado físico (que se llama un testamento vivo, o directivo), que les avisa al personal del hospital de sus preferencias en el caso de que no esté capacitado para expresarse.

Cuando se trata de un hijo/ una hija, este proceso se vuelve mucho más angustioso. Cuando un niño está en una situación grave, los padres o un guardián legal tienen que tomar estas decisiones acerca del cuidado físico. Usted tiene pensar seriamente, y con tiempo, sobre la información que recibe al respecto. Estas decisiones generalmente tienen un impacto duradero, pero bajo ciertas circunstancias, pueden cambiarse. El equipo interdisciplinario que atiende a su hijo/a puede preguntarle, por ejemplo, dado ciertos hechos, o resultados de exámenes, si quiere que resuciten a su hijo, que hagan otros procedimientos, o si quieren recibir “cuidado intensivo de confort”.

La enfermedad seria puede implicar dramáticos y serios cambios. Estos cambios pueden ocurrir a través del tiempo, o muy repentinamente, llegando al punto de crisis o situación muy grave en un período muy corto. Si ha habido cambios recientes en la salud de su hijo/a, resultados nuevos de exámenes, o la condición de él/ella parece estar deteriorándose, el equipo interdisciplinario le puede hablar de las varias decisiones que necesitará tomar sobre el cuidado de él/ella.

Son elecciones difíciles pero importantes, sobre sus deseos en caso de que la condición de su hijo/a cambia de forma grave, o muy rápidamente. Usted debe tratar de estar lo más preparado posible, hablando de sus sentimientos, sus creencias, y sus preferencias con respecto a las opciones que existen para sostener la vidas, y los métodos que se usan para rescatar a alguien de una crisis, o de la posible muerte. Dependiendo de la edad de su hijo, puede ser importante incluirle en el proceso de tomar esas decisiones. Son entre las decisiones más difíciles que usted tendrá que tomar. Para ayudarle, el equipo interdisciplinario le dará información y dirección, y compartirá la sabiduría que, por experiencia, tiene. Le ayudará con compasión, comprensión, y muy probablemente, compartirán su congoja.

Las intervenciones medicinales y maquinales son dos tipos de opciones que posiblemente necesitará discutir con los profesionales, y si es apropiado y si puede, con su hijo/a también. Estas decisiones son extremadamente personales, y comúnmente influidas por creencias culturales, espirituales, y/o religiosas. Usted debe compartir sus creencias con los profesionales, para que puedan apoyar, y respetar sus decisiones.

Tubo para la Respiración

Durante una crisis, a veces se emplea un tubo para la respiración, para mantener abierta la vía por donde pasa el aire (la tráquea). Este tubo permite que su hijo/a respire si no lo puede hacer solo/a. Estos tubos pueden ser soluciones temporales, o pueden ser irreversibles y permanentes.

Si llega el momento en que consideran ponerle un tubo para la respiración a su hijo/a o si piensan que es una posibilidad para el futuro, asegúrese de que tenga toda la información sobre el procedimiento para tomar decisiones informadas al respecto. Para algunos padres, esto es algo que no conceden porque sienten que cuando no hay esperanza de supervivencia, nomás hace que el sufrimiento del niño sea peor, o que el procedimiento puede ser arriesgado. Otros padres no quieren negar un tratamiento que puede mantener vivo/a a su hijo/a. Pueden pensar que la dificultad y/o el dolor del procedimiento vale la pena si le da más tiempo a su hijo/a. Podría ayudar consultar con un comité de ética profesional (se puede encontrarlos en las instituciones grandes) o con un consultante del hospital. Esas personas pueden ser un recurso excelente para usted y para el equipo interdisciplinario porque pueden ofrecer perspectivas diferentes, y facilitar el proceso de tomar las decisiones difíciles al respecto.

Resucitación Cardiaca

Si se le para el corazón, o la respiración de su hijo, puede haber más decisiones que tomar con respecto a lo que quiere que haga el equipo médico para resucitarle. Su decisión puede ser influida por la etapa de la enfermedad en que se encuentra su hijo/a. También puede influir el pronóstico para supervivencia, y el estado funcional en que puede quedarse su hijo/a después de resucitarlo/la. Si tan sólo es pequeña la posibilidad de supervivencia, esto a veces basta para correr el riesgo de hacer más intervenciones.

RCP (Resucitación Cardiopulmonar)

RCP se lleva a cabo primero para determinar si está palpitando el corazón, y si está respirando el/la paciente. Después se trata de reanudar la respiración o el palpar del corazón si uno de ellos haya dejado de funcionar.

Ventilador

Se usa un tubo para la respiración, conectada a una máquina que se llama ventilador, para ayudar parcial o totalmente con la respiración. Se coloca el tubo del ventilador por la boca, para pasar aire para los pulmones. El tubo también puede introducirse en una incisión en la garganta que va directamente por la tráquea – algo que comúnmente se necesita para apoyo de largo plazo. A veces se emplea el ventilador y luego se quita gradualmente, según el estado del niño / de la niña y cuánto puede respirar sin ayuda.

Medicamentos

Durante una crisis, los médicos pueden recetar medicinas que mejoran la circulación de la sangre por el cuerpo, y especialmente, por el cerebro. Para la seguridad y la velocidad, se puede administrarlas por medio de una bomba intravenosa (IV). Estas bombas ayudan a evitar la incomodidad o el trastorno adicional que experimentan los niños al estar “picados” con inyecciones una y otra vez.

Si usted necesita, se debe explicarle esas opciones de forma completa, clara, y compasiva. Va a recibir mucha información, y por estar cuidando a su hijo/a, puede encontrarse muy distraído. Absorber esta información toma tiempo, y pasa que surgen preguntas después de las consultas. De hecho, ayuda mucho apuntar, o grabar, en una pequeña grabadora, lo que le digan los profesionales, además de las preguntas que tenga. Es muy importante que entienda que estas consideraciones se tratan de los cambios en el tipo e intensidad del cuidado, no la retirada de ello. Las decisiones que hay que tomar son complejas, difíciles, y espantosas — pero por el camino, habrá expertos médicos, capellanes, y otros para ayudarle por el proceso. Puede haber, también, recursos impresos, y en el <>, además de otros padres que han pasado, o están pasando por lo mismo, con quienes puede hablar. Lo más importante es que se tenga fe, y confianza en sí mismo Es usted que tomará estas decisiones, con compasión y amor, para el bien de su hijo/a.