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La lucha contra la enfermedad

"A todos nosotros nos resulta difícil permanecer fuertes teniendo en cuenta los obstáculos a los que nos enfrentamos y la manera en que nuestras vidas han cambiado desde que se diagnosticó la enfermedad de nuestro hijo.”

En la actualidad usted hace frente a la lucha más importante de su vida. El enemigo u obstáculo es una enfermedad que ha cambiado su vida y la de su hijo. Ahora el desafío consiste en reunir todas las fuerzas: personales, físicas, espirituales, financieras, emocionales, sociales y creativas. Intente concentrar todas estas fuerzas en la conquista y superación de la enfermedad así como en la supervivencia a pesar de lo que usted enfrenta en este momento.

Sus deseos y esperanzas más profundos consisten en eliminar la enfermedad completamente del cuerpo y del alma de su hijo así como de sus vidas. No es una tarea fácil. Usted debe reunir todos los recursos de manera cuidadosa e intencional a fin de delinear el mejor plan y tomar las decisiones del modo más informado posible. Debe buscar el mejor equipo médico a su disposición para que su hijo tenga las mejores probabilidades de recuperarse y de restablecer la vida que tenía antes de la enfermedad tanto como sea posible humanamente.

De todas formas, el resultado de esta experiencia le cambiará. El territorio no sólo es desconocido sino también aterrador. Cada uno de ustedes se enfrentará a situaciones impensables pero será necesario hacerlo. A pesar de que usted nunca hubiera escogido esta situación, podrá apoyarse en partes de usted mismo que ni siquiera sabía que existían para poder salir adelante. Usted debe creer de todo corazón que puede y que hará todo lo posible por su hijo.

Se trata de un momento en el que debe intentar rodear conscientemente a su familia con personas, recursos y materiales esperanzadores pero que, al mismo tiempo, sean realistas y le den energías y ánimos para seguir hacia adelante. Busque personas que aumenten su fortaleza y sean catalizadores de la misma. Esto le puede rejuvenecer cuando lo necesite y devolverle la esperanza cuando no la tenga. Intente encontrar personas que sean una inspiración, es decir, una fuente de fortaleza personal y espiritual que usted pueda añadir a su equipo exitoso. Se puede luchar contra la enfermedad de modo que el resultado no implique la pérdida innecesaria de amigos, familia, consejeros médicos o la alienación de los mentores y de aquellas personas que le apoyan de manera decisiva.

Opciones de tratamiento

Según el estado de salud de su hijo, es posible que haya varios tratamientos disponibles. Usted y su equipo médico hablarán sobre aquellas prioridades u opciones de tratamiento que darán resultados más visibles respecto a la enfermedad de su hijo en este momento teniendo en cuenta los resultados que se pueden esperar de dichos tratamientos o terapias. Puede que algunas opciones sean apropiadas ahora mientras que otras, si se requieren, sean útiles en el futuro. Si usted se informa sobre los beneficios y los efectos físicos que algunos tratamientos pueden tener sobre su hijo, entonces se sentirá más tranquila con sus decisiones. La respuesta o los resultados anticipados con respecto a la situación única de su hijo influirán en sus opciones. Puede que haya buenas razones para iniciar un tratamiento o terapia específico pero será necesario evaluarlo según la respuesta de su hijo, la gravedad de los efectos secundarios y el impacto que dicho tratamiento tenga en su bienestar general. Ustedes juntos pueden decidir cuál debe ser el punto de equilibrio.

Apoyándose los unos a los otros como una familia

Incluso si usted combate en una lucha por algo bueno, ésta puede tener efectos devastadores en el matrimonio, el resto de los niños en la familia, su eficacia en el trabajo, la situación financiera, etc. Busque y acepte la ayuda y orientación de los consejeros profesionales del equipo médico de su hijo para apoyarles a todos ustedes a medida que se adaptan a las demandas nuevas en sus vidas. Sin tener en cuenta las perspectivas de su hijo en este momento, usted sentirá una profunda pena al abandonar lo que había sido su vida hasta ahora y tener que tomar decisiones tan importantes en medio de nuevas emociones, tristeza, miedo y preocupaciones. Es importante comprender hasta qué punto su respuesta a este sobresalto en su vida es normal para que pueda aceptarlo por lo que es a fin de obtener el consuelo y apoyo que necesita para continuar hacia adelante día a día. Las vidas de todos ustedes han cambiado y algunas partes de sus vidas anteriores se han perdido. Usted puede intentar desesperadamente reclamar lo que tenía y llorar por la vida normal que disfrutaba antes de la enfermedad de su hijo. En ocasiones, la comprensión de lo que usted siente y su mención pueden hacer que ello se convierta en algo menos amenazador y abrumador.

La consideración y la planificación de esta fase de la enfermedad pueden tener un impacto a largo plazo sobre la manera en que su familia sobreviva dicha enfermedad y sobre el modo en que cada uno de ustedes encuentre maneras de prosperar y continuar.

A continuación les sugerimos algunas ideas para apoyarse los unos a los otros:
• Sean flexibles.
• Intenten adoptar una actitud que incluya el perdón y la paciencia.
• Las conversaciones familiares en este período y a medida que la enfermedad avanza les ayudarán a todos ustedes a adaptarse a una situación cambiante llena de altibajos.
• Permanezca en contacto con las otras personas de manera regular.
• Planifiquen una estrategia de supervivencia para cada uno de ustedes; traten con honor y respeto la manera en que cada uno de ustedes hace frente a la situación.
• Lidiar con toda la preocupación y enfermedad ya es suficiente sufrimiento. Haga todo lo que pueda para minimizar el sufrimiento individual que surja a fin de preservar su familia.
• El “frágil universo de la familia” se puede mantener y preservar adecuadamente al prestar una atención extrema a las necesidades de los niños, padres, cónyuges, abuelos, etc.
• El descanso, la evasión, el humor y la atención a sus propias necesidades físicas, emocionales y espirituales a medida que pasa el tiempo fortalecerá su familia y aportará consuelo en épocas difíciles y alegría en épocas buenas.

La familia es algo que cambia cada día pero, al mismo tiempo, es una fuente de firmeza y un territorio firme en épocas difíciles así como un lugar de refugio, consuelo y amor sin importar dónde esté usted. Ustedes pueden estar juntos o separados; en cualquier caso, necesitarán los unos de los otros. Cada uno de ustedes aporta un regalo especial en estas circunstancias y puede ser una medicina poderosa para alguien más en el momento adecuado. No hay ninguna otra familia como la suya y merece la pena protegerla, luchar por ella y preservarla.

La esperanza es un ingrediente poderoso y necesario en la lucha contra la enfermedad de su hijo. La esperanza adquiere diferentes formas: información sobre los resultados de una prueba, un mensaje de un amigo que se preocupa, una oración que le llega al corazón, el sol que brilla después de un día difícil, una noche de sueño profundo, un roce o acaricia y la sonrisa de su hijo o de un familiar.

Todo el mundo necesita esperanza
Cuando su hijo tiene una enfermedad grave, la necesidad aumenta en gran medida. Algunos padres describen la esperanza como una energía física que les ayuda a caminar paso a paso, día tras día, superando los períodos difíciles y fatigosos. La esperanza moviliza algo dentro de nuestro ser que nos dice que todo va a ir bien.

Usted tiene más recursos en su propio arsenal para ayudarse a sí mismo de los que cree en este momento. Crea en usted mismo y en su hijo y mantenga la esperanza.

Articulo escrito por Liz Sumner, RN, BSN
Traducido por Natalia Becerra


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