¿Dónde está la esperanza?

“Desde el diagnóstico de mi hijo, tengo la impresión de que estoy perdiendo la esperanza y me parece que el mundo en su totalidad no es un sitio adecuado. Yo solía ser muy optimista. ¿Dónde está la esperanza en medio de todo esto?”

 

“La esperanza es algo con plumas
Que se posa en el alma
Y canta la tonada sin las palabras
Y no se detiene nunca.” –Emily Dickenson

Cómo es su vida

El diagnóstico de que su hijo padece una enfermedad muy grave elimina todas las trivialidades de la vida. Usted se concentra en lo esencial. Según la antropóloga y autora Angeles Arrien, este enfoque es el camino del curador. Ella ha escrito que “el camino del curador o de la persona que cuida al enfermo consiste en prestar atención a lo que nos conmueve y tiene un significado profundo”. Al hacer esto, se nos abren las puertas de y accedemos a los sentimientos humanos más profundos como el amor, la gratitud, el reconocimiento, la validación y la esperanza.

En calidad de padres que se concentran en tratar la enfermedad de su hijo y en hacer frente a la devastación, debemos concentrar nuestras energías como si fueran un láser. La vida de nuestro hijo corre peligro y nuestro deber consiste en defenderle y en velar por sus necesidades. Como defensores, es posible que debamos desafiar las normas para poder construir un nuevo recorrido de descubrimiento. Puede que incluso debamos ir más allá de los límites establecidos en los campos de los cuidados, investigación y tratamiento. La esperanza nos guía en esta búsqueda en la que intentamos encontrar las respuestas para nuestro hijo.

La esperanza es nuestro mejor aliado. Usted espera que su hijo sobreviva esta enfermedad y tenga una vida normal. Esta esperanza es lo que le motiva, le moviliza y le da fuerzas para continuar. Cultive esa esperanza, incluso en medio de los obstáculos. Reconozca cuándo su esperanza necesita ser reforzada y busque apoyo en el exterior y dentro de sí mismo. Mantenga la llama candente.

¿Qué es la esperanza?

Tener esperanza consiste en un “Estado del ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos.” (Diccionario de la Real Academia Española, 22.a edición, 2001). Se trata de la capacidad de superar nuestras circunstancias inmediatas y no sólo darse cuenta de que existen otras posibilidades sino también creer que estas posibilidades pueden hacerse realidad.

La esperanza es una fuente de fuerza interior que evoca la luz al final del túnel y nos indica que el período de oscuridad tiene un final. La esperanza es como una vela. Es decir, se trata de una fuente frágil que, al mismo tiempo, nos cautiva con la luminosidad que ilumina el camino a través de un viaje complejo y difícil.

La esperanza nos ofrece muchos regalos. La esperanza:

  • Nos da fuerzas y fortaleza para soportar largos períodos de dolor y malestar.
  • Nos ayuda a superar sentimientos de desesperación.
  • Nos da ánimos para perseverar y, en ocasiones, para abrirnos camino en el sistema sanitario a medida que intentamos obtener el mejor tratamiento para nuestro hijo.
  • Nos da la firmeza y el valor para ser defensores acérrimos de nuestro hijo.
  • Inspira a otros. La esperanza es contagiosa. Si, como padres, tenemos esperanza entonces podemos inspirar a los profesionales de la medicina para optimizar los cuidados y/o tomar riesgos calculados. La esperanza puede inspirar a su comunidad a movilizarse alrededor de su hijo y de su familia.

    Qué pensar y hacer con respecto a la esperanza cuando su hijo tiene una enfermedad grave

    Reconozca su relación con la esperanza
    ¿Cuántas esperanzas alberga usted? En general, algunas personas tienden a ser más optimistas o tienen más ilusiones que otras. Esto puede que se deba a numerosas razones pero éstas no son importantes. Lo que es importante es reconocer cuántas esperanzas usted abriga y, si usted siente que necesita alimentar más esperanzas, que haga algo al respecto.

    La esperanza se puede reforzar al adoptar actitudes tales como:

  • Paciencia: Tolere retrasos y, poco a poco, cree un sentimiento generalizado de calma que permita que los acontecimientos tengan lugar cuando sea la hora.
  • Perseverancia: Usted debe estar resuelto a continuar sin importar los obstáculos.
  • Valor: Muestre una actitud de seguridad en sí mismo, incluso cuando afronte lo desconocido. Usted puede lograr este objetivo al trabajar de fuera hacia adentro. Empiece por “fingir” en el exterior hasta que “lo logre” en el interior.
  • Serenidad: Haga todo lo que pueda al poner todo por su parte y, posteriormente, abandone cualquier simpatía que usted pueda tener con respecto al desenlace final. Adopte un sentimiento de compostura y de calma tranquila. Piense que “todo va a salir bien” y verdaderamente sienta que va a ser así.
  • Optimismo: Mantenga la visión de un resultado positivo.El optimismo está íntimamente relacionado con la esperanza. El psicólogo, Martin Seligman, autor de La auténtica felicidad, sugiere que podemos aprender a construir el sentimiento de optimismo. Se trata de reconocer los sentimientos pesimistas que pueden empujarle hacia una espiral descendiente y de aprender a cómo encararlos. Esto es lo que el autor denomina “modelo ABCDE” (por sus siglas en inglés). Es decir, en primer lugar hay que reconocer que seguramente la adversidad pondrá a prueba o desencadenará ciertas creencias.

    Tensión en la pareja

    El hecho de que su matrimonio enfrenta una situación de estrés debido a la enfermedad de su hijo puede hacer que usted empiece a pensar sobre un posible divorcio. Algunas creencias subyacen bajo ese pensamiento. Todos nosotros tenemos algunas creencias que no se han examinado y muchas de éstas son negativas. Puede que sean creencias sobre la fortaleza de su matrimonio, sobre la capacidad de su cónyuge para lidiar con el estrés o incluso dudas sobre su propia resistencia. Estas creencias tienen consecuencias que pueden resultar en sentimientos negativos o de pánico. Es posible que usted empiece a pelearse con su pareja por una tontería. La solución radica en luchar contra estas creencias cuando salgan a la superficie.

    Usted debe decirse a sí mismo: “Un momento. ¿Yo soy así, de verdad? ¿Mi pareja es así de verdad? ¿Acaso estoy demasiado cansado o estresado? ¿Es posible que esto me haga más vulnerable a los sentimientos negativos? ¿Acaso no es cierto que nos queremos mucho y que nuestro matrimonio es verdaderamente fuerte? Usted se sentirá con energías cuando logre luchar con éxito contra los pensamientos pesimistas. Se sentirá más liviano y concentrado (Seligman)”.

    Reconozca que otros pueden tener una perspectiva diferente respecto a la esperanza

    Es posible que algunas personas cercanas a usted tengan una perspectiva diferente con respecto a la esperanza. Puede que se sientan más o menos esperanzados que usted. Esto puede ser estresante, sobre todo, si su cónyuge (o alguien más próximo a usted que participe en la toma de las decisiones relacionadas con su hijo) es quien tiene una opinión diferente. Es importante reconocer cuándo existen niveles de esperanza que discrepan. Posteriormente, hay que trabajar de manera consciente para alinear los diferentes puntos de vista y es necesario que los unos y los otros se apoyen para alimentar la esperanza.

    Algunos recursos

    ¿Cuáles son las fuentes de esperanza?

    A continuación indicamos algunas fuentes que usted puede consultar que le ayudarán a reforzar y mantener la esperanza. La fuente más importante interna es su sistema de creencias. ¿Cómo puede alimentar sus reservas de esperanza? Muchas personas encuentran solaz cuando se tornan hacia una Fuente Divina. ¿Usted reza? ¿Medita? ¿Camina al aire libre? ¿Tiene un consejero espiritual?

    También existen otras fuentes externas a las que usted puede recurrir para tener el apoyo necesario para mantener una esperanza fuerte y entusiasta: personas como su cónyuge y otros parientes o amigos. La esperanza parece ser un fenómeno social. Podemos recibirla de otros y éstos pueden avivarla en nosotros. Tienda la mano a aquellas personas que tengan muchas esperanzas. Estas personas pueden ser clérigos o consejeros espirituales, personas que hayan vivido una lucha similar a la suya o puede que sean simplemente amigos.

    Historias de esperanza en libros – La esperanza tiene muchas facetas.

    It All Begins with Hope: Patients, Caregivers and the Bereaved Speak Out escrito por Dr. Ronna F. Jevne
    Finding Hope: Ways to See Life in a Brighter Light escrito por Dr. Ronna F. Jevne y James E. Miller
    Hoping, Coping & Moping: Handling Life When Illness Makes It Tough escrito por Dr. Ronna F. Jevne
    La auténtica felicidad escrito por Martin Seligman
    Hope and Despair: How Perceptions of the Future Shape Human Behavior escrito por Anthony Reading, M.B., B.S., M.P.H., Sc.D.
    Chronic Kids, Constant Hope escrito por Elizabeth Hoekstra y Mary Bradford
    The Resilient Family escrito por Paul W. Power, Sc.D., y Arthur Dell Orto, Ph.D
    Shelter from the Storm escrito por Joanne Hilden, M.D. y Daniel R. Tobin, M.D. con Karen Lindsey

    Poesía y citas

    Música que le puede inspirar
    Películas
    El aceite de la vida (Lorenzo’s Oil)

    Sitios web

    La auténtica felicidad (Authentic Happiness)
    The Hope Foundation of Alberta