Ayudando a su Hijo/a cuando se acerca La Muerte

“Desde que empezó el tratamiento, mi hija tiene miedo de irse a dormir sin mí. Las dos estamos cansadas y de mal humor. Creo que no puedo hacer frente a todo esto con tan solo dos horas de sueño y, si dentro de poco, no logro dormir algo, ¡me voy a volver loca!”

Nuestros cuerpos, mentes y espíritus necesitan descansar.

¡El sueño es un ingrediente esencial para el bienestar suyo y de su hija!

Si su hija está hospitalizada, seguramente que ninguno de ustedes logra dormir bien a la noche (todos conocemos el pitido de la bomba intravenosa a las tres de la madrugada). Esto es particularmente problemático para niños y padres que ya están cansados tras los efectos diarios de los tratamientos, las medicaciones, las visitas a los especialistas, a las clínicas y a los gabinetes médicos, los viajes como pacientes externos y todos los otros requerimientos. Cualquier padre de un niño con una enfermedad grave le puede decir que es incluso más difícil cuidar a un niño enfermo cuando uno está exhausto.

La fatiga (cuando uno está cansado) es un verdadero problema médico que no desaparece por sí solo. Lamentablemente, al concentrar todas sus emociones y atención en tratar y enfrentar la enfermedad de su hija, es fácil no tener en cuenta hasta qué punto usted mismo está cansado. Dado todo lo que ustedes están experimentando, es posible que den por sentado que tanto usted como su hija deban estar muy cansados. Muchos de nosotros ni siquiera nos damos cuenta de cuándo la situación empeora. A continuación presentamos algunas sugerencias que pueden ayudarle a usted y a su hija a obtener el descanso que tanto necesitan.

Ayudar a su hija a encarar la situación cuando usted no esté con ella

Su presencia aporta consuelo y paz a su hija pero habrá veces que usted no pueda estar con ella. Cuando su hija está enferma, es devastador tener que marcharse pero usted necesita asegurarse de descansar lo que necesite para poder cuidarla mejor.

Hay muchas maneras de poder ayudar a su hija a encarar la situación en los momentos en que usted no esté con ella.

  • Grabe palabras de consuelo, canciones y cuentos de buenas noches con su voz para que pueda escucharle cuando usted esté lejos.
  • Déjele alguna prenda de vestir (con su olor) a su hija para que ésta pueda abrazarla cuando esté sola a la noche. (Da igual qué edad tenga el niño, en general, este es un buen consuelo.)
  • Ponga fotos de usted mismo y de otros allegados al lado de la cama de la niña.
  • Llévese algo de su hija con usted para tenerla “cerca suyo”. Indíquele qué se lleva y dígale que estará pensando en ella durante todo el tiempo en que usted esté ausente.
  • Cree un ritual para ir a la cama que haga que su hija sienta esperanzas para el día siguiente y que le ayude a concentrarse en las cosas buenas que hayan tenido lugar ese día. Intente mantener ese ritual para ir a la cama incluso cuando usted no esté ahí. Informe a los proveedores de cuidados y al personal sanitario de esta rutina y deles los libros de su hija así como sus juguetes y cobijas para que los pueda abrazar.
  • Asegúrese de que su hija tiene un “objeto que le haga sentirse bien” para las ocasiones en que usted esté lejos o incluso cuando esté en casa y su hija no se sienta bien. Incluso a los adolescentes les gusta acariciar sus cobijas cuando están enfermos.
  • Masaje la espalda, las piernas, los brazos y las manos de su hija con delicadeza antes de marcharse. Mientras lo hace, ponga una cinta relajante con sonidos de la naturaleza, ritmos tranquilos o canciones de cuna susurrantes o dulces. Pida al proveedor de cuidados que ponga la cinta mientras usted esté ausente. Su hija asociará los sonidos con el masaje que usted le dio y los sentimientos tranquilizadores que sintió.
  • Dele a su hija permiso para contactarle si se despierta con miedo o nadie más le puede hacer sentirse mejor. (SOLAMENTE dele permiso si usted podrá estar disponible para regresar junto a ella.)
  • Cuando estén juntos, practique imaginería guiada para crear un lugar familiar o imaginario al que su hija pueda ir cuando usted no esté con ella. Guíela en un proceso de relajación y haga que se dirija hacia un lugar apacible de modo que pueda utilizar esta técnica cuando usted esté lejos. Puede que haya consejeros disponibles para ayudarle a usted y a su hija con la imaginería guiada y los ejercicios de relajación.

    El horario para descansar, dormir y disfrutar durante el tratamiento

    Puede que desee averiguar cuánto reposo y cuántas horas de sueño ininterrumpido su hija puede conciliar y concentrarse en lo que funciona. ¿Acaso su hija puede planear y utilizar su tiempo libre? ¿Hay algún sitio tranquilo para que pueda dormir o descansar un rato? También puede observar qué actividades le cansan. ¿Alguna de las actividades regulares (escuela, juegos, etc.) hace que se sienta más cansada?

    Una vez que usted tenga una idea clara de cuándo y dónde su hija puede descansar más fácilmente, el equipo médico puede intentar planear las pruebas, evaluaciones y horarios de tratamiento de modo que tengan lugar al mismo tiempo para que su hija pueda descansar sin interrupciones. Sea específico en cuanto a sus necesidades. Al ajustar el horario para tener en cuenta el tiempo de descanso, usted podrá planear actividades divertidas en el tiempo disponible entre las citas médicas. Planifique alguna actividad que a su hija le guste para los períodos en que ella se sienta mejor. Intente disponer de algo de tiempo para disfrutar de la vida, jugar y llevar a cabo actividades regulares con los amigos y la familia. La risa cura y, simplemente, un rato divertido da grandes resultados a la hora de mejorar el humor y nos ayuda a descansar y dormir mejor.

    Intente que el ritmo de sueño de su hija esté regulado entre el día y la noche. Si su hija duerme todo el día, entonces estará despierta toda la noche. Intente ayudarle para que el patrón de sueño se aproxime lo máximo posible al patrón normal y pida al personal del hospital que le ayude con este objetivo.

    Cuando se necesita algo más

    Muchos trastornos físicos causan fatiga, especialmente en niños. Algunos trastornos provocan cambios en la sangre de su hija debido a la enfermedad y requieren que la niña reciba productos derivados de la sangre y transfusiones sanguíneas. El equipo médico puede descubrir qué causa un nivel de cansancio en aumento o que no desaparece así como la fatiga, también en aumento, gracias al seguimiento frecuente de los niveles sanguíneos. Asegúrese de preguntar al doctor si la fatiga es debida a la enfermedad y/o al tratamiento o si simplemente se debe a una falta de sueño.

    Si la situación se prolonga o no mejora con los esfuerzos normales, el doctor puede decidir que es necesario algo más para ayudar a que su hija se relaje lo suficiente como para dormir. Si piensa que es necesario un medicamento con receta médica, no tenga miedo de comentárselo al doctor.

    Articulo escrito por Liz Sumner, RN, BSN
    Traducido por Natalia Becerra

    Children’s Hospice & Palliative Care Coalition www.childrenshospice.org